快科技4月24日資訊，近日，前京東副總裁蔡磊接受了央視消息資訊，當(dāng)今漸凍癥病情曾經(jīng)持續(xù)加重，口齒表達(dá)早已變得不清晰。

蔡磊表示，本身舌頭和下嘴唇都萎縮了”，甚至洗澡都要拿繩子捆著，普遍看似普通細(xì)小的動(dòng)作，稍不慎重，都沒準(zhǔn)是致命的。

蔡磊是原任職京東集團(tuán)財(cái)務(wù)副總裁，也是互聯(lián)網(wǎng) 財(cái)稅”聯(lián)盟會(huì)長(zhǎng)、大陸電子發(fā)票的推動(dòng)者。

他在2023年確診了漸凍癥，之后走上了推動(dòng)解凍”病癥的漫漫征途。

漸凍癥是一種罕見病，被天下衛(wèi)生組織列為五大絕癥之首，學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS）。

這是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病中的一種，患者慢慢呈現(xiàn)全身肌肉萎縮、無從說話、無從吞咽、無從呼吸，直至死亡，迄今為止，漸凍癥病因不明，且不可治愈。

專家表態(tài)，漸凍癥的病因而今不萬分明確，國(guó)內(nèi)外思考均顯示約5%-10%的的病例能夠與基因瑕疵及遺傳有關(guān)。

另有約90%的患者病因不明，有部分環(huán)境因素，如病毒感染、重金屬、中毒、免疫、外傷等都或者參與疾病的發(fā)生。

在這次的信息中，蔡磊吃力地說出：我仍舊期望那一天，我快倒下之前，干掉漸凍癥?！?/p>

甚至還笑稱：”給我的時(shí)間太短了，要么給我十年，秒殺它。